難病の患者さんのケアを行っていくうえでは、相手としっかりとコミュニケーションを取り、病状を正確に把握することが極めて大切です。基本的に難病は、現時点では根本的な治療法がないため、現状維持を図るか、進行を少しでも遅らせるアプローチが中心となります。医療にできることが限られる中、病状が急速に進行していくケースも少なくありません。

予測できない状況だからこそ、看護師が患者さんの身体の状態をきめ細かく聞き取り、必要な情報をタイムリーに医師へ報告することが重要となるのです。患者さんの細かな変化に応じた適切な医療を提供できれば、暮らしの質も格段に違ってきます。患者さんから病状をしっかりと聞き取り、アセスメントすることは、難病のケアにおいて極めて大切な役割なのです。

また、難病の患者さんをケアする際、精神面にしっかりと寄り添う姿勢も欠かせません。患者さんは病気によって身体的な苦痛だけでなく、精神的にも大きな負担を強いられています。病気によってこれまでの生活が一変し、「これからどうやって生きていけばいいのか」と深く悩んでしまうことも珍しくありません。

そんな状況に直面した場合、ただ病状に合わせた医療や看護を提供するだけでなく、患者さんが「どう生きていきたいか」ということに耳を傾ける必要があります。日頃からこまめに声かけをして、人生観や想いも汲み取ったケアを意識しましょう。難病のケアに携わりたい方は、以下の「看護師として難病患者にできること」も併せてご覧ください。